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2011 Année des patients et de leurs droits

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Enquête sur l'utilité d'un Carnet de suivi du handicap de l'enfant

Conclusions de l’enquête de novembre et décembre 2009 auprès des parents, des professionnels et des responsables d’établissements sanitaires et médico-sociaux concernant l’utilité d’un Carnet de suivi du handicap de l’enfant.

Merci à tous ceux qui ont bien voulu participer à cette consultation : au 31 décembre 2009, vous étiez plus de 450 à avoir répondu :

267 professionnels, 47 responsables d’établissement, 137 parents.

En résumé, les résultats aux questions principales des trois groupes concernant la circulation d’information, l’utilité du Carnet, son utilisation potentielle :

Circulation d’information entre professionnels et entre professionnels et parents Professionnels Etablissements Parents
L’information sur la rééducation circule mal ou moyennement entre professionnels et parents 78% 37% 53%
L’information sur la rééducation circule mal, moyennement ou pas très bien entre professionnels (d’établissements différents) 82% 39% 54%
L’information médicale circule mal ou moyennement entre professionnels et parents 50% Non posée 60%*
L’information sur la rééducation circule mal ou moyennement entre professionnels et parents 45% Non posée

Ce tableau montre que les professionnels sont les plus critiques concernant la circulation de l’information entre professionnels : près de 8 professionnels sur 10 considèrent en effet que l’information circule moyennement ou mal entre eux (d’établissements différents).

* ils sont 84% à estimer que l’information verbale passe bien entre les professionnels et eux, mais 60% pensent que l’information écrite ne circule pas de manière satisfaisante.

Représentations/considérations sur l’utilité du Carnet Professionnels Etablissements Parents
Ce carnet améliorerait la circulation des informations et documents entre les professionnels 88% 61% 89%
Ce Carnet améliorerait la circulation des informations et documents entre les professionnels et parents 67% 44% 82%
L’utilisation de ce Carnet rendrait la prise en charge de l’enfant de meilleure qualité 70% 37% 63%
Les parents doivent pouvoir y placer le projet de vie de l’enfant 72% 65% 64%
Une fiche de connaissance de l’enfant serait utile 91% 83% 85%

Sur l’utilité du Carnet, professionnels et parents ont des positions très convergentes puisque 9 répondants sur 10 pensent que cet outil améliorerait la circulation d’information, que plus des deux tiers pensent que la prise en charge sera améliorée. Ils sont encore conjointement plus de 9 sur 10 à penser que les parents peuvent participer au partage d’information en apportant des éléments de connaissance de l’enfant dans ce Carnet.

Conclusion sur le Carnet Professionnels Etablissements Parents
Ce Carnet est un « bon outil pour la coordination des soins » 95% 59% 59%
(dont « Essentiel et urgent à mettre en place ») -13% -9% -32%
Sans intérêt ou rendra la prise en charge plus compliquée 5% 15% 4%
Utilisation du Carnet quand il sera opérationnel 69% 76% 86%

Les conclusions des enquêtes montrent sans aucune ambiguïté l’intérêt porté par les utilisateurs directs potentiels du Carnet : plus de 9 répondants sur 10 pensent qu’il est un bon outil pour la coordination des soins. Un tiers des parents pensent même qu’il est essentiel et urgent à mettre en place.

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