Commission Ethique

Responsable de la Commission : Isabelle Poirot, Médecin MPR

L’émergence du droit des patients et des personnes avec un handicap a contribué à une amélioration de la qualité de leur prise en charge. Les professionnels appréhendent de mieux en mieux la dimension humaine de leur métier. Cependant certains enfants ou adolescents avec handicap sont toujours objets de pratiques discriminatoires qui conduisent à des soins inappropriés ou trop tardifs, et certains professionnels restent démunis face à des pratiques en contradiction avec leurs valeurs.

La commission éthique du réseau R4P est née de ces constatations. Elle n’est pas un comité consultatif d’éthique ou une réunion d’experts. Elle rassemble des professionnels du réseau, motivés par les questions éthiques liées au handicap.

Elle veut participer à la dynamique de prise de conscience de la dimension éthique des relations entre professionnels, avec les familles et avec les instances administratives.

Ainsi concrètement, elle s'est donnée pour objectifs de :

• Devenir un lieu de résonance face aux questions éthiques des professionnels dans leurs pratiques quotidiennes,
• Favoriser la prise de conscience de la dimension éthique de tous les métiers liés au handicap,
• Sensibiliser à l'amélioration de la qualité de l'accueil et de la prise en charge des enfants avec un handicap au sein des établissements de soins et d'accompagnement.

Pour les réaliser, les membres de la commission ont organisé depuis 2011 des Cafés Ethiques, et depuis 2019 des soirées d'échanges entre parents et professionnels. 

Dernière Soirée d'échanges parents-professionnels
organisée par R4P, en partenariat avec l’Association Une Souris verte, Les P’tits Dômesl’APEHMD

L’éthique : un outil pour décider quand plusieurs choix sont possibles
Tous concernés : enfants, parents, professionnels
29 mars 2021 (visioconférence)

Vidéo d'Isabelle Poirot - Le consentement, c'est quoi ? 
Bibliographie réalisée par le Centre de documentation de l'Association Une Souris verte

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Colloque R4P organisé par la Commission Ethique
La reconnaissance de l’enfant comme sujet lorsque le handicap vient perturber l’enfance
Mercredi 22 novembre 2017 à Bron - Les supports des présentations sont téléchargeables

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Ethique et Handicap de l'enfant 
Le dernier numéro spécial de la Revue Motricité Cérébrale
a été réalisé à partir d'articles issus de la journée Sferhe (novembre 2015),
avec la participation de la Commission Ethique R4P
Motricité Cérébrale : Réadaptation, Neurologie du Développement, Volume 37, Issue 2, Pages 45-76 (July 2016)

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Les maladies rares d’origine génétique.
Pour une médecine de l’adaptabilité et une éthique de subjectivation
Thèse de Philosophie (Université Lyon 3 en co-direction avec Université Paris Sud)
soutenue par Marie Hélène Boucand le 8 décembre 2015 à Lyon
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Avec le soutien de la Fondation Après tout pour l'impression