Axes de travail
ConfinEscape
Etude ConfinEscape
Etude régionale sur les conséquences du confinement (et du dé-confinement)
sur la santé des enfants en situation de handicap
Le confinement imposé à la population française par la pandémie COVID 19 au printemps 2020 a été une épreuve pour la vie des enfants avec handicap, avec des conséquences possibles sur leur état de santé global (enquête ECHO https://enqueteecho.fr/).
Le réseau R4P avec le soutien du CHU de St Etienne et des Hospices Civils de Lyon, a lancé une étude régionale sur les conséquences du confinement (et du dé-confinement) sur la santé des enfants en situation de handicap qui, pendant cette période critique, ont subi avec leurs familles une modification importante de l’organisation des soins médicaux et paramédicaux habituels, associée à l’arrêt de la scolarisation et de la socialisation.
Les conclusions de cette étude permettront à court terme d’orienter les professionnels pour les soins à prioriser chez les enfants et à plus long terme de pouvoir prévoir les conditions de mise en œuvre d’un prochain confinement pour limiter au maximum les conséquences prévisibles chez l’enfant avec handicap.
A partir de juillet 2020 et pendant 9 mois, l’étude multicentrique régionale est lancée, s’adressant aux médecins d’une trentaine de structures médico-sociales et sanitaires de la région.
L’étude comprend 2 parties :
- Un questionnaire rempli par l’entourage de l’enfant
- Un questionnaire rempli par le médecin lors de la première consultation médicale après reprise de la vie habituelle des enfants et adolescents en situation de handicap. Ce questionnaire a pour objectif d’identifier les éléments pertinents de modifications de leur état clinique et/ou fonctionnel sur les plans physique (moteur et/ou sensoriel) et mental (psychique et/ou cognitif) pendant le confinement.
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Mars 2021, 170 questionnaires ont été remplis |
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Etude menée avec le soutien de |
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Informations Coronavirus
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CONFINEMENT - ENFANT ET HANDICAP Dernière mise à jour 7 mai 2020 |
Enquêtes
Réseau R4P : Enquête « Confinement, enfant handicap retours de terrains » - En savoir plus
Enquête nationale ECHO : Enfant Confinement Handicap BesOins, à destination des parents d’enfants en situation de handicap moteur avec et sans déficience associée - En savoir plus et participer - Les résultats de l'enquête : En savoir plus
Enquête nationale E-COPAIN : Confinement besOins Pour les enfAnts temoINs - à destination des parents d'enfants qui ne sont pas en situation de handicap. Les résultats permettront d’adapter les réponses aux besoins des enfants confinés, certaines seront spécifiques aux enfants en situation de handicap - En savoir plus
Troubles moteurs
Fondation Paralysie Cérébrale : supports d'auto rééducation : En savoir plus
MFM (Mesure de Fonction Motrice) : Vidéos d’auto rééducation pour les enfants avec maladie neuromusculaire - En savoir plus
Filnemus : L’auto rééducation à domicile chez les enfants porteurs d'une maladie neuromusculaire - En savoir plus
AFM Théléthon, Filnemus, Filière maladies rares : Recommandations Covi-19 - Kinésithérapie respiratoire - Le désencombrement - Tuto pour les aidants - En savoir plus
Fiche AFM - Recommandations Covid-19 sous ventilation non invasive ou invasive à domicile - En savoir plus
Autisme
Secrétariat d'Etat chargé des personnes handicapées - Covid-19 et autisme : les dispositifs d’appui mis en place - En savoir plus
Groupement National des Centres de Ressources Autisme : Ressources pour les familles et les proches- En savoir plus
Centre Ressources Autisme Rhône-Alpes : Communiqué relatif au Coronavirus COVID-19 - En savoir plus
Autisme Info service : Plateforme d’écoute pour soutenir les familles pendant le confinement - En savoir plus
Equipe Relais Formation (CHU Saint-Etienne) : ressources utiles pour les enfants ayant un trouble du spectre de l’autisme - En savoir plus
Centre Ressources Autisme Centre Val de Loire - Je suis autiste et confiné(e) - Petit guide à l'usage des adolescents et adultes - En savoir plus
Hoptoys : Autisme, troubles du comportement, 21 stratégies - En savoir plus
Maladies rares
Orphanet : COVID-19 et maladies rares en France - En savoir plus
Un enfant différent - Coronavirus : quelques idées pour les parents à la maison - En savoir plus
Hôpital Robert Debré - Service de psychiatrie de l'enfant et l'adolescent - Des conseils rédigés par les experts du service pour les familles pendant le confinement - En savoir plus
Centre National de Ressources et de Résilience (CN2R) - Recommandations épidémie Covid-19 - En savoir plus
La maison de Solenn (maison des adolescents – Cochin Paris) et la Fédération Française Anorexie Boulimie (FFAB) : Fiche TCA - CoVid-19 : Gérer un trouble des conduites alimentaires (TCA) en situation de confinement - En savoir plus
Médecins (CHU de Bordeaux, Hôpital Robert Debré, Hôpitaux universitaires de Strasbourg) : Comment aider votre enfant à mieux dormir en période de confinement? - En savoir plus
Hôpitaux Universitaires de Marseille - Service de psychiatrie infanto-juvénile - Confinement en famille - En savoir plus
CHU Montpellier : Petite notice des tics chez l'enfant en situation de confinement - En savoir plus
Fondation Paralysie Cérébrale : Conseils pour la rééducation/réadaptation des personnes en situation de handicap confinées - En savoir plus
FAQ / Newsletters / sites d'informations
Fédération Nationale Grandir Ensemble - Plateforme nationale - Tous mobilisés auprès des familles ayant un enfant en situation de handicap - En savoir plus
Secrétariat d'Etat chargé des personnes handicapées : Foire aux questions Pour les adultes et enfants en situation de handicap, la famille et les proches aidants, les professionnels médico-sociaux- En savoir plus
APF France handicap : Dispositifs et informations - En savoir plus - Magazine et site internet Faire Face - En savoir plus
Fédération inter-hospitalière et Universitaire des SSR pédiatriques de Bretagne Occidentale : Lettre d’information FRISBEE spéciale COVID 19 - 25 mars 2020 - 2 avril 2020 - 9 avril 2020 - 16 avril 2020 - 23 avril 2020 - 30 avril 2020
Handimômes (Var et Bouches du Rhône) : informations administratives, pratiques, ludiques, des propositions d’exercices adaptés, des astuces et des conseils - En savoir plus
Filière DéfiScience : COVID 19 : Informations - Recommandations - Soutiens - En savoir plus
Equipes Relais Handicaps Rares Auvergne Rhône -Alpes : Vivre au mieux le confinement : des idées et conseils pour occuper les enfants, les aider dans leur scolarité, gérer la vie quotidienne - En savoir plus
CRMR GénoPsy : informations pratiques et outils pour envisager l’accompagnement des personnes porteuses de maladies rares à expression psychiatrique dans le contexte inédit de l’épidémie COVID19 et du confinement - En savoir plus
Métropole aidante : Dispositifs de soutien aux aidants (Métropole de Lyon) - En savoir plus
Handissimo - COVID-19 : Handicap, des solutions près de chez vous - En savoir plus
ANAE Revue - Mutualisation de ressources francophones pour les familles, les enseignants, les professionnels en temps de confinement - En savoir plus
Handicap.fr : FAQ Covid-19 - En savoir plus
Activité Physique
Institut Motricité Cérébrale : La Gymnastique de Bébé - Guide destiné aux parents d’enfants à risque de développer une atteinte motrice et souhaitant participer activement à la progression de leur enfant- En savoir plus
Adrien Gérinière, Professeur d'Activité Physique adaptée, Sessad Emile Zola Villeurbanne - AFG Autisme : Vidéos réalisées en mode confinement en utilisant du matériel de la vie de tous les jours et en adaptant seulement les choix des jeux et des consignes : Séances pour les enfants - Séances pour les adolescents et jeunes adultes
APF France Handicap - SESSAD du Finistère : Bouger avec les kinés - En savoir plus
Professeurs d’Activités Physiques Adaptées - Hôpital Sébastopol (CHU Reims) - Programme de Renforcement Musculaire Sans Matériel - En savoir plus
Comité Handisport Bouches du Rhône : Sport à la maison - En savoir plus
Enquête multinationale : Influence des restrictions sur la vie publique pendant la pandémie de coronavirus sur le comportement à l'exercice et le bien-être subjectif (participation : avoir plus de 18 ans) - En savoir plus
Scolarité
Ministère de l'Education nationale - Période de confinement et élèves en situation de handicap ou à besoins spécifiques - En savoir plus
Délégation interministérielle à la stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles du neuro-développement : Comment adapter le travail scolaire des enfants ayant un trouble d’apprentissage du langage écrit ? En savoir plus
Hôpital Robert Debré :
Comment faire l’école à la maison avec mon enfant porteur d’un trouble neurodéveloppemental ? En savoir plus
PPS, PAP, PAI, PPRE, GEVASCO : comment préparer la rentrée scolaire alors que l’école est fermée ? En savoir plus
Soutien
Secrétariat d'Etat chargé des personnes handicapées : Solidaires handicaps : Personnes handicapées, aidants et professionnels : ensemble face au COVID 19 - En savoir plus
Croix Rouge chez vous : Ecoute et livraison solidaire, pour les personnes en situation d’isolement (personnes âgées, malades, en situation de handicap, aidants familiaux...) - En savoir plus
CovidÉcoute : service gratuit proposé à toute personne en proie à une détresse psychologique liée à l’épidémie de Covid-19 et au confinement - En savoir plus
Supports de communication
Santé BD : des supports faciles à comprendre pour mieux vivre la période de confinement, illustrés et en FALC (facile à lire et à comprendre) - En savoir plus
Handiconnect : nouvelle fiche sur l’accueil d’un patient polyhandicapé avec suspicion de Covid-19 pour les médecins urgentistes, médecins régulateurs du SAMU et les équipes hospitalières listant les principaux points de vigilance spécifiques - En savoir plus
Groupe Miam-Miam - Groupe de travail parents-soignants sur les troubles de l'oralité alimentaire - Livret spécial confinement : "Lili - Rose et Jules à la maison" - En savoir plus
Conseils pour occuper les enfants
CAMSP APF France handicap de l'Isère - Conseils pour occuper les enfants à la maison- En savoir plus
SESSAD HM - Association Les PEP Sud Rhône-Alpes - Conseils pour occuper les enfants/adolescents en cette période particulière - En savoir plus
Les P'tits Dômes - Des idées pour s’occuper à la maison ! En savoir plus
Informations pour les soignants
La Haute Autorité de Santé (HAS) met à disposition des professionnels des fiches réponses rapides dans le cadre du COVID-19 élaborées en partenariat avec les organisations professionnelles et les sociétés savantes - En savoir plus
Fiche HAS - Prise en charge des patients post-COVID-19 en Médecine Physique et de Réadaptation (MPR), en Soins de Suite et de Réadaptation (SSR), et retour à domicile - En savoir plus
Fiche HAS - Mesures et précautions essentielles pour le masseur-kinésithérapeute auprès des patients à domicile - En savoir plus
Fiche HAS - Téléconsultation et télésoin - En savoir plus
ANSM COVID-19 - Mélange équimolaire d’oxygène et de protoxyde d’azote (MEOPA): ANTASOL Ⓡ , ENTONOX Ⓡ , KALINOX Ⓡ , OXYNOX Ⓡ et ACTYNOX Ⓡ - Précautions d’emploi lors de l’administration du MEOPA aux patients - Lettre aux professionnels de santé - En savoir plus
ARS Ile de France : Covid-19 : une formation dédiée aux professionnels du handicap, pour accompagner les établissements accueillant des personnes handicapées dans la gestion de la crise sanitaire - En savoir plus
Fondation Paralysie Cérébrale - Paralysie cérébrale et COVID-19 chez l'enfant ou l’adulte - Points de sensibilisation pour les Centres 15 et les professionnels de santé en contact occasionnel avec ces patients - En savoir plus
Ministère de la Santé : Plateforme nationale d’appui médico-psychologique pour tous les professionnels de santé - Tél : 0800 73 09 58 (n° vert), 7 jours / 7 de 8h00 à minuit - En savoir plus
Association SPS : N° vert soutien aux soignants - Une plateforme accessible 24h/24 et 7j/7 au 0 805 23 23 36 ou via l'appli Asso SPS - En savoir plus
Réseau ASRA (Aide aux Soignants d’Auvergne-Rhône-Alpes) : Numéro national 24h/24h et 7h/7j pour les appels de soignants en difficulté : 0 800 288 038
La SOFMER lance un groupe de veille scientifique sur la crise sanitaire actuelle - Vous êtes tous invités à participer via deux canaux de discussion - En savoir plus
Traduction : L’Agence régionale de santé d’Ile de France a développé un outil de traduction pour la prise en charge des patients étrangers. Présentation du Covid-19, des mesures barrières ou de confinement…: http://www.traducmed.fr/
Confinement - Enfant - Handicap - Enquête ECHO
Dans ce contexte de pandémie et la nécessité pour le bien de tous du confinement, les habitudes de vie et les suivis médicaux et rééducatifs habituels pour les enfants en situation de handicap moteur sont modifiés. Certaines difficultés et des besoins individuels émergent pendant le confinement. Développer une vision collective des difficultés et des besoins est un challenge que seule une enquête nationale rapide permet de relever.
Une équipe de médecins, rééducateurs, chercheurs et parents d’enfants en situation de handicap moteur de plusieurs villes de France* ont développé très rapidement cette enquête. Son objectif est d’évaluer le vécu et de recenser les difficultés et les besoins que les enfants en situation de handicap et leurs familles pourraient avoir pendant le confinement. La finalité est de communiquer très rapidement (pendant le confinement) et largement les résultats de l’enquête, aux lieux de soins et d’accompagnement, aux instances sanitaires régionales et nationales pour essayer d’adapter et prioriser les propositions faites durant le confinement. Les résultats de cette enquête seront également rendus accessibles dans d’autres pays pour améliorer les propositions faites à d’autres enfants en situation de handicap confinés.
Ce questionnaire s’adresse aux parents d’enfants en situation de handicap moteur avec et sans déficience associée (Paralysie Cérébrale, Maladies Neuromusculaires, Maladies Ostéo-articulaires, ...). II peut être rempli par les parents/responsables légaux de l’enfant et demande 20 minutes.
Voici le lien vers l'enquête : https://fr.surveymonkey.com/r/enqueteECHO.
Afin de pouvoir identifier les difficultés et besoins qui sont spécifiques aux enfants en situation de handicap, une deuxième enquête destinée aux parents d’enfants qui ne sont pas en situation de handicap est disponible : http://www.surveymonkey.com/r/E-COPAIN. La comparaison des résultats permettra d’adapter les réponses à apporter aux enfants en situation de handicap dans la période de confinement.
Merci pour la diffusion de ces questionnaires dans vos réseaux.
Le comité de pilotage de l’enquête nationale «ECHO».
* : Cette enquête a été développée et est soutenue par BEaCHILD (Centre Breton de Recherche et d’Innovation pour la Réadaptation et le Développement de l’Enfant), FRISBEE (Fédération des SSR pédiatriques de Bretagne Occidentale), R4P (Réseau Régional de Rééducation et de Réadaptation Pédiatrique en Auvergne-Rhône Alpes), MPR CHU-Les Capucins-Angers, la SFERHE (Société Francophone d’Etudes et de Recherche sur les handicaps de l’enfance), la SOFMER (Société Française de Médecine Physique et de Réadaptation), la Fondation Paralysie Cérébrale, l'IFRH (Institut Fédératif de Recherche sur le Handicap) et l’AFM-Téléthon (Association Française contre les Myopathies).