ConfinEscape

 

banniere

 

Etude ConfinEscape
Etude régionale sur les conséquences du confinement (et du dé-confinement) 
sur la santé des enfants en situation de handicap


Le confinement imposé à la population française par la pandémie COVID 19 au printemps 2020 a été une épreuve pour la vie des enfants avec handicap, avec des conséquences possibles sur leur état de santé global (enquête ECHO https://enqueteecho.fr/).

Le réseau R4P avec le soutien du CHU de St Etienne et des Hospices Civils de Lyon, a lancé une étude régionale sur les conséquences du confinement (et du dé-confinement) sur la santé des enfants en situation de handicap qui, pendant cette période critique, ont subi avec leurs familles une modification importante de l’organisation des soins médicaux et paramédicaux habituels, associée à l’arrêt de la scolarisation et de la socialisation.

Les conclusions de cette étude permettront à court terme d’orienter les professionnels pour les soins à prioriser chez les enfants et à plus long terme de pouvoir prévoir les conditions de mise en œuvre d’un prochain confinement pour limiter au maximum les conséquences prévisibles chez l’enfant avec handicap.

A partir de juillet 2020 et pendant 9 mois, l’étude multicentrique régionale est lancée, s’adressant aux médecins d’une trentaine de structures médico-sociales et sanitaires de la région.

L’étude comprend 2 parties :

  • Un questionnaire rempli par l’entourage de l’enfant
  • Un questionnaire rempli par le médecin lors de la première consultation médicale après reprise de la vie habituelle des enfants et adolescents en situation de handicap. Ce questionnaire a pour objectif d’identifier les éléments pertinents de modifications de leur état clinique et/ou fonctionnel sur les plans physique (moteur et/ou sensoriel) et mental (psychique et/ou cognitif) pendant le confinement.

Mars 2021,

170 questionnaires ont été remplis

 

 

 

 

 

Etude menée avec le soutien de

   ARA    IFRH

Confinement - Enfant - Handicap - Enquête ECHO

Dans ce contexte de pandémie et la nécessité pour le bien de tous du confinement, les habitudes de vie et les suivis médicaux et rééducatifs habituels pour les enfants en situation de handicap moteur sont modifiés. Certaines difficultés et des besoins individuels émergent pendant le confinement. Développer une vision collective des difficultés et des besoins est un challenge que seule une enquête nationale rapide permet de relever.

Une équipe de médecins, rééducateurs, chercheurs et parents d’enfants en situation de handicap moteur de plusieurs villes de France* ont développé très rapidement cette enquête. Son objectif est d’évaluer le vécu et de recenser les difficultés et les besoins que les enfants en situation de handicap et leurs familles pourraient avoir pendant le confinement. La finalité est de communiquer très rapidement (pendant le confinement) et largement les résultats de l’enquête, aux lieux de soins et d’accompagnement, aux instances sanitaires régionales et nationales pour essayer d’adapter et prioriser les propositions faites durant le confinement. Les résultats de cette enquête seront également rendus accessibles dans d’autres pays pour améliorer les propositions faites à d’autres enfants en situation de handicap confinés. 

Ce questionnaire s’adresse aux parents d’enfants en situation de handicap moteur avec et sans déficience associée (Paralysie Cérébrale, Maladies Neuromusculaires, Maladies Ostéo-articulaires, ...). II peut être rempli par les parents/responsables légaux de l’enfant et demande 20 minutes.

Voici le lien vers l'enquête : https://fr.surveymonkey.com/r/enqueteECHO.

Afin de pouvoir identifier les difficultés et besoins qui sont spécifiques aux enfants en situation de handicap, une deuxième enquête destinée aux parents d’enfants qui ne sont pas en situation de handicap est disponible : http://www.surveymonkey.com/r/E-COPAIN. La comparaison des résultats permettra d’adapter les réponses à apporter aux enfants en situation de handicap dans la période de confinement.

Merci pour la diffusion de ces questionnaires dans vos réseaux.

Résultats de l'enquête

Le comité de pilotage de l’enquête nationale «ECHO».

* : Cette enquête a été développée et est soutenue par BEaCHILD (Centre Breton de Recherche et d’Innovation pour la Réadaptation et le Développement de l’Enfant), FRISBEE (Fédération des SSR pédiatriques de Bretagne Occidentale), R4P (Réseau Régional de Rééducation et de Réadaptation Pédiatrique en Auvergne-Rhône Alpes), MPR CHU-Les Capucins-Angers, la SFERHE (Société Francophone d’Etudes et de Recherche sur les handicaps de l’enfance), la SOFMER (Société Française de Médecine Physique et de Réadaptation), la Fondation Paralysie Cérébrale, l'IFRH (Institut Fédératif de Recherche sur le Handicap) et l’AFM-Téléthon (Association Française contre les Myopathies).

Informations Coronavirus

 

CONFINEMENT - ENFANT ET HANDICAP

Dernière mise à jour 7 mai 2020


Enquêtes

Réseau R4P : Enquête « Confinement, enfant handicap retours de terrains » - En savoir plus

Enquête nationale ECHO Enfant Confinement Handicap BesOinsà destination des parents d’enfants en situation de handicap moteur avec et sans déficience associée - En savoir plus et participer Les résultats de l'enquête : En savoir plus

Enquête nationale E-COPAIN : Confinement besOins Pour les enfAnts temoINs - à destination des parents d'enfants qui ne sont pas en situation de handicap. Les résultats permettront d’adapter les réponses aux besoins des enfants confinés, certaines seront spécifiques aux enfants en situation de handicap - En savoir plus

Troubles moteurs

Fondation Paralysie Cérébrale :
supports d'auto rééducation : En savoir plus

MFM (Mesure de Fonction Motrice) : Vidéos d’auto rééducation pour les enfants avec maladie neuromusculaire - En savoir plus

FilnemusL’auto rééducation à domicile chez les enfants porteurs d'une maladie neuromusculaire - En savoir plus

AFM Théléthon, Filnemus, Filière maladies rares : Recommandations Covi-19 - Kinésithérapie respiratoire - Le désencombrement - Tuto pour les aidants - En savoir plus

Fiche AFM - Recommandations Covid-19 sous ventilation non invasive ou invasive à domicile - En savoir plus


Autisme

Secrétariat d'Etat chargé des personnes handicapées - Covid-19 et autisme : les dispositifs d’appui mis en place - En savoir plus

Groupement National des Centres de Ressources Autisme  : Ressources pour les familles et les proches- En savoir plus

Centre Ressources Autisme Rhône-Alpes : Communiqué relatif au Coronavirus COVID-19 - En savoir plus

Autisme Info service : Plateforme d’écoute pour soutenir les familles pendant le confinement - En savoir plus 

Equipe Relais Formation (CHU Saint-Etienne) : ressources utiles pour les enfants ayant un trouble du spectre de l’autisme - En savoir plus

Centre Ressources Autisme Centre Val de Loire - Je suis autiste et confiné(e) - Petit guide à l'usage des adolescents et adultes - En savoir plus

Hoptoys : Autisme, troubles du comportement, 21 stratégies - En savoir plus


Maladies rares

Orphanet :
 
COVID-19 et maladies rares en FranceEn savoir plus


Conseils

Un enfant différent - Coronavirus : quelques idées pour les parents à la maison - En savoir plus

Hôpital Robert Debré - Service de psychiatrie de l'enfant et l'adolescent - Des conseils rédigés par les experts du service pour les familles pendant le confinement - En savoir plus

Centre National de Ressources et de Résilience (CN2R) - Recommandations épidémie Covid-19 - En savoir plus 

La maison de Solenn (maison des adolescents – Cochin Paris) et la Fédération Française Anorexie Boulimie (FFAB) : Fiche TCA - CoVid-19 : Gérer un trouble des conduites alimentaires (TCA) en situation de confinement - En savoir plus

Médecins (CHU de Bordeaux, Hôpital Robert Debré, Hôpitaux universitaires de Strasbourg) : Comment aider votre enfant à mieux dormir en période de confinement? - En savoir plus

Hôpitaux Universitaires de Marseille - Service de psychiatrie infanto-juvénile Confinement en famille - En savoir plus

CHU Montpellier : Petite notice des tics chez l'enfant en situation de confinement - En savoir plus

Fondation Paralysie Cérébrale : Conseils pour la rééducation/réadaptation des personnes en situation de handicap confinées - En savoir plus


FAQ / Newsletters / sites d'informations 

Fédération Nationale Grandir Ensemble Plateforme nationale - Tous mobilisés auprès des familles ayant un enfant en situation de handicap En savoir plus

Secrétariat d'Etat chargé des personnes handicapées : 
Foire aux questions Pour les adultes et enfants en situation de handicap, la famille et les proches aidants, les professionnels médico-sociaux- En savoir plus 

APF France handicap : Dispositifs et informations - En savoir plus - Magazine et site internet Faire Face - En savoir plus   

Fédération inter-hospitalière et Universitaire des SSR pédiatriques de Bretagne Occidentale : 
Lettre d’information FRISBEE spéciale COVID 19 - 25 mars 2020 - 2 avril 2020 - 9 avril 2020 16 avril 2020 - 23 avril 2020 - 30 avril 2020

Handimômes (Var et Bouches du Rhône) : informations administratives, pratiques, ludiques, des propositions d’exercices adaptés, des astuces et des conseils - En savoir plus

Filière DéfiScience : COVID 19 : Informations - Recommandations - Soutiens - En savoir plus

Equipes Relais Handicaps Rares Auvergne Rhône -Alpes : Vivre au mieux le confinement : des idées et conseils pour occuper les enfants, les aider dans leur scolarité, gérer la vie quotidienne  - En savoir plus 

CRMR GénoPsy : informations pratiques et outils pour envisager l’accompagnement des personnes porteuses de maladies rares à expression psychiatrique dans le contexte inédit de l’épidémie COVID19 et du confinement - En savoir plus

Métropole aidante : Dispositifs de soutien aux aidants (Métropole de Lyon) - En savoir plus

Handissimo - COVID-19 : Handicap, des solutions près de chez vous - En savoir plus

ANAE Revue - Mutualisation de ressources francophones pour les familles, les enseignants, les professionnels en temps de confinement - En savoir plus

Handicap.fr : FAQ Covid-19 - En savoir plus


Activité Physique

Institut Motricité Cérébrale : La Gymnastique de Bébé - Guide destiné aux parents d’enfants à risque de développer une atteinte motrice et souhaitant participer activement à la progression de leur enfant- En savoir plus

Adrien Gérinière, Professeur d'Activité Physique adaptée, Sessad Emile Zola Villeurbanne - AFG Autisme : Vidéos réalisées en mode confinement en utilisant du matériel de la vie de tous les jours et en adaptant seulement les choix des jeux et des consignes : Séances pour les enfants - Séances pour les adolescents et jeunes adultes

APF France Handicap - SESSAD du Finistère : Bouger avec les kinés - En savoir plus

Professeurs d’Activités Physiques Adaptées - Hôpital Sébastopol (CHU Reims) - Programme de Renforcement Musculaire Sans Matériel - En savoir plus

Comité Handisport Bouches du Rhône : Sport à la maison - En savoir plus

Enquête multinationale : Influence des restrictions sur la vie publique pendant la pandémie de coronavirus sur le comportement à l'exercice et le bien-être subjectif (participation : avoir plus de 18 ans) - En savoir plus

Scolarité

Ministère de l'Education nationale - Période de confinement et élèves en situation de handicap ou à besoins spécifiques - En savoir plus

Délégation interministérielle à la stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles du neuro-développement : Comment adapter le travail scolaire des enfants ayant un trouble d’apprentissage du langage écrit ? En savoir plus

Hôpital Robert Debré :
Comment faire l’école à la maison avec mon enfant porteur d’un trouble neurodéveloppemental ?
En savoir plus
PPS, PAP, PAI, PPRE, GEVASCO : comment préparer la rentrée scolaire alors que l’école est fermée ? En savoir plus

Soutien 

Secrétariat d'Etat chargé des personnes handicapées : Solidaires handicaps : Personnes handicapées, aidants et professionnels : ensemble face au COVID 19 - En savoir plus

Croix Rouge chez vous : Ecoute et livraison solidaire, pour les personnes en situation d’isolement (personnes âgées, malades, en situation de handicap, aidants familiaux...) - En savoir plus

CovidÉcoute : service gratuit proposé à toute personne en proie à une détresse psychologique liée à l’épidémie de Covid-19 et au confinement - En savoir plus


Supports de communication

Santé BD : des supports faciles à comprendre pour mieux vivre la période de confinement, illustrés et en FALC (facile à lire et à comprendre) - En savoir plus

Handiconnect : nouvelle  fiche sur l’accueil d’un patient polyhandicapé avec suspicion de Covid-19 pour les médecins urgentistes, médecins régulateurs du SAMU et les équipes hospitalières listant les principaux points de vigilance spécifiques - En savoir plus

Groupe Miam-Miam - Groupe de travail parents-soignants sur les troubles de l'oralité alimentaire - Livret spécial confinement : "Lili - Rose et Jules à la maison"  - En savoir plus


Conseils pour occuper les enfants

CAMSP APF France handicap de l'IsèreConseils pour occuper les enfants à la maisonEn savoir plus

SESSAD HM - Association Les PEP Sud Rhône-AlpesConseils pour occuper les enfants/adolescents en cette période particulière
 En savoir plus

Les P'tits Dômes - Des idées pour s’occuper à la maison ! En savoir plus


Informations pour les soignants

La Haute Autorité de Santé (HAS) met à disposition des professionnels des fiches réponses rapides dans le cadre du COVID-19 élaborées en partenariat avec les organisations professionnelles et les sociétés savantes - En savoir plus

Fiche HAS - Prise en charge des patients post-COVID-19 en Médecine Physique et de Réadaptation (MPR), en Soins de Suite et de Réadaptation (SSR), et retour à domicile - En savoir plus

Fiche HAS - Mesures et précautions essentielles pour le masseur-kinésithérapeute auprès des patients à domicile  - En savoir plus

Fiche HAS - Téléconsultation et télésoin - En savoir plus

ANSM COVID-19 - Mélange équimolaire d’oxygène et de protoxyde d’azote (MEOPA): ANTASOL Ⓡ , ENTONOX Ⓡ , KALINOX Ⓡ , OXYNOX Ⓡ et ACTYNOX Ⓡ - Précautions d’emploi lors de l’administration du MEOPA aux patients - Lettre aux professionnels de santé - En savoir plus

ARS Ile de France : Covid-19 : une formation dédiée aux professionnels du handicap, pour accompagner les établissements accueillant des personnes handicapées dans la gestion de la crise sanitaire - En savoir plus

Fondation Paralysie Cérébrale - Paralysie cérébrale et COVID-19 chez l'enfant ou l’adulte - Points de sensibilisation pour les Centres 15 et les professionnels de santé en contact occasionnel avec ces patients - En savoir plus

Ministère de la Santé : Plateforme nationale d’appui médico-psychologique pour tous les professionnels de santé - Tél : 0800 73 09 58 (n° vert), 7 jours / 7 de 8h00 à minuit - En savoir plus

Association SPS : N° vert soutien aux soignants - Une plateforme accessible 24h/24 et 7j/7 au 0 805 23 23 36 ou via l'appli Asso SPSEn savoir plus

Réseau ASRA (Aide aux Soignants d’Auvergne-Rhône-Alpes) : Numéro national 24h/24h et 7h/7j pour les appels de soignants en difficulté : 0 800 288 038

La SOFMER lance un groupe de veille scientifique sur la crise sanitaire actuelle - Vous êtes tous invités à participer via deux canaux de discussion - En savoir plus


Traduction
 :
  L’Agence régionale de santé d’Ile de France a développé un outil de traduction pour la prise en charge des patients étrangers. Présentation du Covid-19, des mesures barrières ou de confinement…: http://www.traducmed.fr/